Štiriletni Urban se spoprijema z življenjem pod bremenom sindroma CTNNB1, redke genetske motnje, ki povzroča resne razvojne in motorične omejitve. Njegova mama Špela Miroševič je svoje življenjsko poslanstvo namenila iskanju … · Slovenske novice · 2t
dr. špela miroševič nepreslišano ctnnb1 objavi tvitaj
Devet mesecev potem, ko so z dobrodelnim koncertom Stopimo skupaj za Urbana zaključili dveletno zbiranje dveh milijonov evrov, ki jih potrebujejo za razvoj zdravila, njegovi starši sporočajo, da so začeli … · 24ur · 1M
Decembrski duh obdarovanj in pomoči drugim v nekaterih ne živi samo ta mesec, temveč vse leto. Larisa Štoka je vodilna sila dobrodelnega društva Palčica Pomagalčica, ki z dobrodelnimi škratki pomaga … · Regional · 4M
dobrodelni škratki zbiranjse sredstev palčica pomagalčica larisa štoka deček urban dobrodelno društvo pomoč dobrodelnost objavi tvitaj
Pred štirimi leti je Kris Zudich prejel takrat najdražje zdravilo na svetu Zolgensma. Denar zanj je zbirala cela Slovenija in v relativno kratkem času zbrala 4 milijone evrov, zdravilo je … · Regional · 5M
zbiranje kris družina lokalno genska terapija objavi tvitaj
Zdravilo za dečka Urbana in ostale otroke s sindromom CTNNB1 je v produkciji. Novico je na družbenem omrežju Facebook sinoči naznanila gonilna sila dobrodelnega društva Palčica pomagalčica, ki je zbiralo … · Regional · 5M
ctnnb1 palčica pomagalčica larisa štoka deček urban sindrom zdravilo koraki za urbana genska terapija objavi tvitaj
V Hali Tivoli v Ljubljani so se v torek zbrali glasbeniki in dečku Urbanu, ki se je rodil z redko gensko napako, ter njegovi družini pomagali do 2 milijonov evrov, … · RTV Slovenija · 10M
Danes je dan, ko upamo, da bo pot dečka Urbana dobila prvi srečni zaključek. V torek naj bi padla meja zbranih dveh milijonov evrov, ki bi omogočila izdelavo zdravila, ki … · 24ur · 10M
redka bolezen slovenski glasbeniki dobrodelni koncert deček urban objavi tvitaj